Associazione di Volontariato

GIOCANDO S’IMPARA …..CON MARCO

(scritta SOLO da Marisa Melis e i nomi sono di fantasia)

Ciao a tutti mi chiamo Gigi e sono padre di quattro ragazzi: due femmine e due maschi.

Una vita normale, un lavoro tranquillo, la moglie, tre figlie e poi…..poi nasce Marco.

La nostra gioia per il completamento della famiglia era tanta, però … ben presto ci siamo resi conto che il nostro ultimo figlio non era come gli altri fratelli.

Perché racconto la nostra storia?

Perché vorrei, anzi desidero che il nostro vissuto servisse per aiutare altre famiglie che si sono trovate all’improvviso spiazzate, con la vita completamente “cambiata” come è successo a noi per la malformazione “rara” che ha il nostro Marco: agenesia del corpo calloso.

Cos’è direte voi?

Il corpo calloso è una membrana che mette in comunicazione i due emisferi, non averlo o averlo formato male porta dei disturbi incredibili che ben presto si sono evidenziati.

Per scoprirlo è necessario fare una risonanza magnetica ma, questa è arrivata dopo tanti anni dalla sua nascita.

Marco adesso ha 27 anni e la sua vita è stata tutta in salita….e che salita…aggiungo io.

Avere un figlio con una malattia rara è la cosa più assurda che possa capitare, perché ti trovi completamente isolato da tutto e da tutti.

Si vive in una dimensione strana…quasi si camminasse sopra una nuvola, ogni tanto si inciampa e si ha paura di cadere nel vuoto…..ma poi subentra la voglia di rialzarti, di correggerti e di continuare a prendere per mano tuo figlio e sorreggerlo nel cammino arduo che qualcuno ci ha riservato…..

Vogliamo parlare degli aiuti che ci ha dato la società?

Zero…..

Vogliamo parlare dell’apporto medico che abbiamo avuto?

Sotto zero….

Vogliamo parlare della scuola e dell’accoglimento che ha avuto il mio ragazzo speciale?

Ancora sotto zero….e a questo punto quasi mi congelo….

Vogliamo parlare della realtà attuale? Ora che il percorso scolastico si è esaurito, il mio ragazzo si trova “nel vuoto totale” della vita.

Amici? Quando andava a scuola, qualcuno si intratteneva con lui, pochissimi, anche se è stato sempre rispettato con gentilezza.

Io e mia moglie non ci siamo mai arresi, dovevamo andare avanti perché gli altri ragazzi continuassero a vivere la loro vita normale, con tutte le esperienze che la vita normale ti regala, dovevano andare a scuola, fare lo sport e stare in società….

Non potevamo togliere tanto ai nostri ragazzi ma nel contempo dovevamo seguire Marco…nel suo cammino che come ho detto prima è stato tutto in salita.

Spero che i miei ragazzi non abbiano sofferto molto per la situazione di Marco, ma l’amore che li lega, mi fa pensare che Marco per loro sia sempre il bambino da accudire, da seguire e da proteggere anche quando io e mia moglie non potremo più farlo.

Come dicevo…..nonostante i nostri sforzi, ci siamo sempre trovati in grosse difficoltà …a cominciare dal campo medico.

Siamo delle persone normali, non conosciamo la medicina e perciò ci siamo affidati ai medici professionisti, per avere delle risposte al “problema” di Marco, risposte non ce ne sono mai state ma, questo penso sia normale quando si parla di malattie rare.

Se non potevamo avere delle risposte almeno, avremo gradito dei consigli.

Ne abbiamo avuti? NO.

Da sempre ci è stato detto che Marco era grave, non dovevamo aspettarci niente da lui, ci è stato detto che mai avrebbe camminato…

Quanti bocconi amari abbiamo dovuto ingoiare…

Che dolore, che tristezza ha accompagnato me e mia moglie quando ci venivano dette queste cose…

Noi ripeto, siamo persone semplici, abbiamo sempre condotto una vita tranquilla….ma siamo anche testardi e determinati e allora abbiamo sfidato tutto e tutti.

Per Marco abbiamo modificato la nostra vita.

Siamo andati a vivere in campagna, per dargli la possibilità di stare a contatto con la vita all’aperto, senza l’oppressione del chiuso, senza barriere, nel verde, con la cornice del cielo azzurro e tanto spazio da godere in pieno.

Abbiamo acquistato un pony e la nostra speranza era che il cavallino facesse il miracolo.

Ciò è avvenuto, perché la gioia del mio Marco alla vista del pony era enorme. Abbiamo cercato di mettere il bimbo in sella e devo dire che la postura logicamente non poteva essere “grandiosa”…ma …ma la caparbietà mia e la fortissima forza di volontà di Marco hanno fatto il resto.

Bene, Marco con tanta pazienza, ha imparato a stare dritto sul pony, non stavamo facendo ippoterapia in un centro, eravamo nel nostro terreno, eravamo io e lui, lui ed io…per ore, per giorni, per mesi…..insistentemente.

Marco con il passare del tempo riusciva a stare sempre meglio in sella al pony ed era felice…era felicissimo.

Così…non sarebbe riuscito a fare niente nella vita? Così avevano sentenziato i medici.

Quelle parole sovente mi ritornano nella mente.

Sig….. si rassegni suo figlio non riuscirà mai a fare niente nella vita, non ha le potenzialità per fare qualcosa, dovete solamente controllarlo..per il resto rassegnatevi.

Ma vergognatevi di emettere sentenze così feroci.

Marco poi è riuscito a stare ben eretto sopra il cavallo e successivamente camminare in terra, a salire e scendere dal suo cavallino…

E’riuscito a camminare, ciondolante e malfermo all’inizio….ma è riuscito.

Io a detta dei medici non avrei neppure dovuto provare “simili esperimenti”.

Marco cammina ….è stata una grande gioia che ancora mi fa commuovere e mi ha dato una grandissima soddisfazione vedere i suoi progressi.

Non avrebbe mai camminato….ma perché “troncare” le speranze a dei genitori, con parole che sarebbero state meglio non aver mai pronunciato?

Non puoi togliere le speranze ad un genitore, lo stai uccidendo….ma io sono “testardo” e la mia testardaggine mi ha dato ragione.

Da qui….poi è proseguito il nostro cammino di vita…..sempre in salita….

Mi sono detto perché non provare anche a farlo andare in bicicletta ora che riesce a camminare bene?

Penso e metto subito in pratica.

Sempre giocando con Marco….tutto deve apparire come un gioco e non come una terapia.

Il sorriso di Marco mi ha fatto capire che la sfida della bicicletta sarebbe andata bene e così è stato.

Gratificante vedere correre su tutto il nostro terreno il bambino con la sua bicicletta, lui davanti ed io dietro con la bici 28.

Passa il tempo, Marco va a scuola, ma….i ragazzi con certe disabilità se non hanno insegnanti motivati poco riescono a fare, Marco non ha incontrato nel suo percorso insegnanti che avessero voglia di mettersi in gioco, ogni anno un insegnante nuovo. Ogni anno ti trovavi davanti a queste persone che leggevano i suoi documenti medici, dove c’era scritto quello che non riusciva a fare, magari quando compilano queste relazioni anziché usare le clessidre e i cronometri per vedere in quanto tempo mio figlio svolgeva certi giochetti, avessero sentito la nostra campana e “capito” le “altre” cose che Marco era in grado di fare.

Scuola spietata….scuola che segue la logica dei tempi, mentre i nostri ragazzi hanno tempi lunghi per apprendere…..Ma tutto nella vita deve scorrere veloce, tutto deve seguire delle logiche che i nostri ragazzi (ripeto) molto lenti non sono in grado di “rincorrere”.

Io sono stato il grande amico di mio figlio….sempre io.

Dopo la bici…..mi sono accorto che Marco andava pazzo per le moto, quando si usciva a passeggiare era attratto dalle moto, rimaneva ore a guardarle se glielo avessi permesso.

Nuova sfida, non ci dormivo la notte, rimuginavo il mio proposito di comprare una moto per Marco, rendo partecipe del progetto mia moglie, che mi incoraggia.

Compriamo un cinquantino a Marco per farlo correre nella nostra proprietà, lontano da occhi indiscreti e sotto il mio occhio vigile.

Marco sembrava non avesse fatto altro nella vita, in sella al motorino non è sceso sino a quando è terminata la miscela. Felice e sorridente, ho sempre scolpito nella memoria il suo viso gioioso e soddisfatto.

Ha consumato il cinquantino….il suo giocattolo, ha fatto il giro d’Italia dentro i confini del nostro terreno.

Dopo il cinquantino….siamo saliti di categoria…e negli anni si sono susseguite ben tre motociclette sempre di cilindrata superiore, per Marco cambiare le marce….è di una semplicità unica.

Sig……si rassegni perché suo figlio non farà niente nella sua vita.

Sentite…Dott. Tal dei Tali non metto in dubbio la Vostra professionalità ma davanti a mio figlio e alla sua malformazione rara cerebrale non avete azzeccato nulla di nulla.

Meno male che io non vi ho ascoltato.

Attualmente Marco guida la vettura, ma non da ora ma da parecchi anni, non avrà mai la patente e di questo sono consapevole, come sono altrettanto consapevole che lui gira SOLO nella nostra vastissima proprietà privata. Logicamente come padre ho messo dei paletti e lui li rispetta, cioè non deve mai uscire dai nostri ettari di terreno perché altrimenti la vettura non la vedrà più.

Cosa posso dire di Marco? E’ ormai un uomo e moltissime volte mi ha parlato dicendomi che vorrebbe una fidanzata, vede le sorelle e il fratello con le loro famiglie e sente il desiderio d’avere una ragazza.

A questo punto …io mi arrendo, sono suo padre e sono il suo migliore amico e gli dico che prima o poi qualche ragazza si innamorerà di lui e lui di lei.

La mia storia, la nostra storia con Marco non vuole dare lezioni a nessuno, vuole essere un incoraggiamento a chi molte volte viene demoralizzato e distrutto dalle parole dei “saccenti” che decretano che Tizio non farà mai niente nella vita….invece con tanta pazienza Tizio può fare tanto.

Se pure Tizio riuscisse a fare pochissimo nella vita, sarebbe sempre qualcosa in più di quel niente che i “dotti”dicevano non fosse in grado di fare.

Come padre sono pieno di rabbia perché questa società non ha fatto NIENTE per mio figlio.

Come padre sono anche orgogliosissimo dei risultati che ha conseguito con la mia caparbietà e devo ringraziare la mia bellissima famiglia per avermi sempre incoraggiato in questo cammino, loro sono stati la mia spalla su cui appoggiarmi nei momenti di sconforto, loro sono stati lo “strattone” che mi diceva di andare avanti anche quando vedevo che le cose erano complicate.

Loro sono la mia forza e Marco è il mio figlio “speciale”, la vita mi ha dato tanti dolori ma insieme alla mia famiglia siamo riusciti a conseguire dei risultati veramente grandiosi e spero di averne ancora in futuro.

Come dice la canzone della Mannoia…

“ Per quanto assurda e complessa ci sembri la vita è perfetta

Per quanto sembri incoerente e testarda se cadi ….ti aspetta”.

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